Hämophilie-2000

Anmeldung Symposium

Redakteur — Thu, 22 Jan 2026 20:46:22 +0000

Hier findet ihr die offizielle Einladung wie auch die Anmeldung für euch und eure Familien.

einladung Linstow 2026 Herunterladen

Verbindliche Anmeldung H2000 2026 Herunterladen

neue Studie „Orthopädische Versorgung von Patient:innen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen in Deutschland“

Redakteur — Thu, 22 Jan 2026 17:58:52 +0000

Orthopädische Probleme stellen für Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen (z.B. Hämophilie, vWD) eine häufige und erhebliche Einschränkung der Lebensqualität dar. Wiederkehrende Gelenkblutungen und ihre Folgen können zu chronischen Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und einem hohen Behandlungsbedarf führen. Gleichzeitig bestehen in der orthopädischen Versorgung dieser Patientengruppe besondere Herausforderungen – etwa bei Schmerztherapie oder Rehabilitation.

In dieser Studie, die wir zusammen mit Herrn PD Dr. Björn Habermann geplant haben, ist das Ziel, bestehende Versorgungsstrukturen zu analysieren, mögliche Defizite zu identifizieren und Ansatzpunkte für eine nachhaltige Verbesserung der Behandlung zu erarbeiten.

Hierzu haben wir in einer ersten Umfrage die Hämophiliebehandler befragt und möchten nun die Umfrage mit Patient:innen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen initiieren, wodurch wir ein umfassenderes Bild der aktuellen orthopädischen Versorgungssituation der Patient:innen in Deutschland gewinnen möchten.

Unser Doktorand Maximilian Epple hat eine anonyme Online-Umfrage erstellt, die einen Fragebogen für Erwachsene und einen für Eltern von Kindern/Jugendlichen enthält. Im Rahmen seiner Doktorarbeit wurde die Entwicklung des Fragebogens von der Ethikkommission des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf genehmigt.

https://studentische-umfragen.uni-hamburg.de/index.php/156373?newtest=Y&lang=de

Nachruf – Siegfried Seydel

Redakteur — Sun, 11 Jan 2026 19:38:01 +0000

Voller Trauer haben wir vom Ableben unseres Vereinsmitgliedes Siegfried Seydel erfahren.
Der hinterbliebenen Familie möchten wir unsere aufrichtige Anteilnahme aussprechen.

Wir verlieren mit Ihm ein langjähriges Mitglied unseres erweiterten Vorstandes. In seiner Funktion als Kassenprüfer hat er sich in die Vereinsarbeit eingebracht. Er war einer unserer Gründungsmitglieder und hat an unseren Veranstaltungen mitgewirkt und teilgenommen.

Wir alle werden Siegfried schmerzlich vermissen und sein Gedenken in Ehren halten.

Der Vorstand

Übersicht der zugelassenen Gerinnungspräparate

Redakteur — Wed, 17 Dec 2025 10:51:30 +0000

Guten Tag,

Vor über 25 Jahren habe ich erstmals eine Übersicht der in Deutschland zugelassenen Gerinnungspräparate in den Hämophilie-Blättern veröffentlicht. Die Anzahl der Präparate war damals noch sehr übersichtlich.

Inzwischen haben sich die Behandlungsoptionen für Menschen mit einer Gerinnungsstörung dramatisch verändert.

Dies spiegelt sich in der Übersicht wieder. Diese wird von mir regelmäßig aktualisiert.

Ich biete diese Übersicht jetzt allen Interessierten an (siehe Anlage). Damit erübrigen sich auch doppelte Erhebungen.

Ich würde mich freuen, wenn Sie Interesse haben. Sie würden von mir automatisch über Veränderungen informiert.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. med. Uwe Schlenkrich
FA für medizinische Mikrobiologie

ÜbersichtGerinnungspräparateDezember2025 Herunterladen

16. Mecklenburger Hämophiliesymposium 2026 – 06. – 08. März

Redakteur — Wed, 17 Dec 2025 10:35:42 +0000

Auch in 2026 laden wir euch wieder herzlich zu unserem Hämophiliesymposium in das van-der-Valk Resort in Linstow ein. Wie jedes Jahr stehen auch dieses Mal wieder mehrere spannende Vorträge und Zeit zur offenen Diskussion mit den Refererenten und den anderen Betroffenen auf dem Plan.

Das vorläufige Programm findet ihr hier:

2026VorläufigesProgramm Herunterladen