Bericht_20260330.pdf

Auf Seite 287 findet sich folgende Reformempfehlung: „Abschaffung des Orphan-Drug-Privilegs, besondere Bedingung in den Preisverhandlungen, wenn Krankheiten eine zu geringe Fallzahl aufweisen”.

Das Active A Magazin bietet Menschen mit Hämophilie A Informationen und Anregungen zu verschiedenen Themen des Alltags. Die aktuelle Ausgabe „A stronger you“ behandelt unter anderem Bewegung, Ernährung, mentale Gesundheit, Studium, Beruf und Fragen zur Lebensgestaltung mit Hämophilie A.

Das Magazin möchte dabei unterstützen, Informationen verständlich aufzubereiten und Impulse für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie A zu geben. Neben sachlichen Inhalten bietet es auch alltagsnahe Beiträge und Denkanstöße, die Betroffene in unterschiedlichen Lebensphasen begleiten können.

Das Magazin können Sie ganz einfach online lesen:

Außerdem gibt es die Möglichkeit, auf active-a.de das Active A Magazin zu abonnieren, damit neue Ausgaben direkt nach Hause kommen: active-a.de/service/

In dieser Studie, die wir zusammen mit Herrn PD Dr. Björn Habermann geplant haben, ist das Ziel, bestehende Versorgungsstrukturen zu analysieren, mögliche Defizite zu identifizieren und Ansatzpunkte für eine nachhaltige Verbesserung der Behandlung zu erarbeiten.

Hierzu haben wir in einer ersten Umfrage die Hämophiliebehandler befragt und möchten nun die Umfrage mit Patient:innen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen initiieren, wodurch wir ein umfassenderes Bild der aktuellen orthopädischen Versorgungssituation der Patient:innen in Deutschland gewinnen möchten.

Unser Doktorand Maximilian Epple hat eine anonyme Online-Umfrage erstellt, die einen Fragebogen für Erwachsene und einen für Eltern von Kindern/Jugendlichen enthält. Im Rahmen seiner Doktorarbeit wurde die Entwicklung des Fragebogens von der Ethikkommission des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf genehmigt.

https://studentische-umfragen.uni-hamburg.de/index.php/156373?newtest=Y&lang=de

Wir verlieren mit Ihm ein langjähriges Mitglied unseres erweiterten Vorstandes. In seiner Funktion als Kassenprüfer hat er sich in die Vereinsarbeit eingebracht. Er war einer unserer Gründungsmitglieder und hat an unseren Veranstaltungen mitgewirkt und teilgenommen.

Wir alle werden Siegfried schmerzlich vermissen und sein Gedenken in Ehren halten.

Der Vorstand

Vor über 25 Jahren habe ich erstmals eine Übersicht der in Deutschland zugelassenen Gerinnungspräparate in den Hämophilie-Blättern veröffentlicht. Die Anzahl der Präparate war damals noch sehr übersichtlich. 

Inzwischen haben sich die Behandlungsoptionen für Menschen mit einer Gerinnungsstörung dramatisch verändert. 

Dies spiegelt sich in der Übersicht wieder. Diese wird von mir regelmäßig aktualisiert. 

Ich biete diese Übersicht jetzt allen Interessierten an (siehe Anlage). Damit erübrigen sich auch doppelte Erhebungen.

Ich würde mich freuen,  wenn Sie Interesse haben. Sie würden von mir automatisch über Veränderungen informiert. 

Mit freundlichen Grüßen 

Dr. med. Uwe Schlenkrich 
FA für medizinische Mikrobiologie