Anmeldung Symposium
Hier findet ihr die offizielle Einladung wie auch die Anmeldung für euch und eure Familien.
neue Studie „Orthopädische Versorgung von Patient:innen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen in Deutschland“
Orthopädische Probleme stellen für Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen (z.B. Hämophilie, vWD) eine häufige und erhebliche Einschränkung der Lebensqualität dar. Wiederkehrende Gelenkblutungen und ihre Folgen können zu chronischen Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und einem hohen Behandlungsbedarf führen. Gleichzeitig bestehen in der orthopädischen Versorgung dieser Patientengruppe besondere Herausforderungen – etwa bei Schmerztherapie oder Rehabilitation.
In dieser Studie, die wir zusammen mit Herrn PD Dr. Björn Habermann geplant haben, ist das Ziel, bestehende Versorgungsstrukturen zu analysieren, mögliche Defizite zu identifizieren und Ansatzpunkte für eine nachhaltige Verbesserung der Behandlung zu erarbeiten.
Hierzu haben wir in einer ersten Umfrage die Hämophiliebehandler befragt und möchten nun die Umfrage mit Patient:innen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen initiieren, wodurch wir ein umfassenderes Bild der aktuellen orthopädischen Versorgungssituation der Patient:innen in Deutschland gewinnen möchten.
Unser Doktorand Maximilian Epple hat eine anonyme Online-Umfrage erstellt, die einen Fragebogen für Erwachsene und einen für Eltern von Kindern/Jugendlichen enthält. Im Rahmen seiner Doktorarbeit wurde die Entwicklung des Fragebogens von der Ethikkommission des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf genehmigt.
https://studentische-umfragen.uni-hamburg.de/index.php/156373?newtest=Y&lang=de
Nachruf – Siegfried Seydel
Voller Trauer haben wir vom Ableben unseres Vereinsmitgliedes Siegfried Seydel erfahren.
Der hinterbliebenen Familie möchten wir unsere aufrichtige Anteilnahme aussprechen.
Wir verlieren mit Ihm ein langjähriges Mitglied unseres erweiterten Vorstandes. In seiner Funktion als Kassenprüfer hat er sich in die Vereinsarbeit eingebracht. Er war einer unserer Gründungsmitglieder und hat an unseren Veranstaltungen mitgewirkt und teilgenommen.
Wir alle werden Siegfried schmerzlich vermissen und sein Gedenken in Ehren halten.
Der Vorstand
Übersicht der zugelassenen Gerinnungspräparate
Guten Tag,
Vor über 25 Jahren habe ich erstmals eine Übersicht der in Deutschland zugelassenen Gerinnungspräparate in den Hämophilie-Blättern veröffentlicht. Die Anzahl der Präparate war damals noch sehr übersichtlich.
Inzwischen haben sich die Behandlungsoptionen für Menschen mit einer Gerinnungsstörung dramatisch verändert.
Dies spiegelt sich in der Übersicht wieder. Diese wird von mir regelmäßig aktualisiert.
Ich biete diese Übersicht jetzt allen Interessierten an (siehe Anlage). Damit erübrigen sich auch doppelte Erhebungen.
Ich würde mich freuen, wenn Sie Interesse haben. Sie würden von mir automatisch über Veränderungen informiert.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. Uwe Schlenkrich
FA für medizinische Mikrobiologie
Link zu Partner
Unser Sponsor octapharma hat eine neue Webpräsenz für die Hämophilie Therapie.
neuer Sponsor intersero
Wir freuen uns, einen weiteren Sponsor für unseren Verein gefunden zu haben. Mit Intersero begrüßen wir ein mittelständisches Unternehmen mit Schwerpunkt Infusionslösungen und Antihämorrhagika als neuen Sponsor.
neue Webseite zum von-Willebrand-Syndrom
Unter www.von-willebrand-erworben.de finden sich allgemeine Informationen zu dieser Erkrankung, wie Besonderheiten & Ätiologie, Diagnostik und Leitlinien.
neuer Sponsor novo nordisk
Wir begrüßen auf diese Weise unseren neuesten Sponsor novo nordisk. Ab sofort führen wir den Link zum Hämophilie-Programm auf unserer Seite.
Patientenunterstützung
Unterstützung von Patienten mit angeborenen Blutungserkrankungen und von Patienten mit einer HIV-Infektion, welche auf Plasmaprodukte zurückzuführen ist und Unterstützung von Familien von Patienten mit Blutungserkrankungen in wirtschaftlicher Not.
Neuer Link zu Octapharma
Der Link zu unserem Sponsor wurde aktualisiert. Die Klick auf den Sponsor führt jetzt zu ihrem „Haematology“ – Dienst OneSource: https://onesource.octapharma.com/