Orthopädische Probleme stellen für Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen (z.B. Hämophilie, vWD) eine häufige und erhebliche Einschränkung der Lebensqualität dar. Wiederkehrende Gelenkblutungen und ihre Folgen können zu chronischen Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und einem hohen Behandlungsbedarf führen. Gleichzeitig bestehen in der orthopädischen Versorgung dieser Patientengruppe besondere Herausforderungen – etwa bei Schmerztherapie oder Rehabilitation.
In dieser Studie, die wir zusammen mit Herrn PD Dr. Björn Habermann geplant haben, ist das Ziel, bestehende Versorgungsstrukturen zu analysieren, mögliche Defizite zu identifizieren und Ansatzpunkte für eine nachhaltige Verbesserung der Behandlung zu erarbeiten.
Hierzu haben wir in einer ersten Umfrage die Hämophiliebehandler befragt und möchten nun die Umfrage mit Patient:innen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen initiieren, wodurch wir ein umfassenderes Bild der aktuellen orthopädischen Versorgungssituation der Patient:innen in Deutschland gewinnen möchten.
Unser Doktorand Maximilian Epple hat eine anonyme Online-Umfrage erstellt, die einen Fragebogen für Erwachsene und einen für Eltern von Kindern/Jugendlichen enthält. Im Rahmen seiner Doktorarbeit wurde die Entwicklung des Fragebogens von der Ethikkommission des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf genehmigt.
https://studentische-umfragen.uni-hamburg.de/index.php/156373?newtest=Y&lang=de