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Wissensdatenbank - Einleitung

Hier entsteht eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Die verschiedenen Aspekte der Krankheit sollen hier beleuchtet werden. Sie bekommen Informationen angefangen bei der Geschichte der Hämophilie bis hin zu empfohlenen Arnzeimitteln.

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Hämophilie

Hämophilie ist eine Erbkrankheit bei der die Blutgerinnung gestört ist, daher war sie früher meist als 'Bluterkrankheit' bekannt. Heutzutage wird dieser Begriff allerdings nicht mehr verwendet. Zusammengesetzt aus den altgriechischen Wörtern 'haima' (Blut) und 'philia' (Neigung) deutet bereits der Name auf die Art der Krankheit hin.
Dem Blut eines hämophilen fehlen bestimmte Bestandteile so dass es nur sehr langsam oder fast gar nicht gerinnt. Dies ist nicht nur bei offenen Wunden gefährlich sondern kann auch bei Spontanblutungen, z.B. in Gelenken, zu Problemen führen. Obwohl die Krankheit bereits im 5. Jahrhundert erwähnt wird, ist eine erfolgreiche Therapie, die Gerinnung des Blutes zu fördern erst seit den späten 1970ern möglich. Die Therapie besteht heutzutage aus der Zuführung des jeweils fehlenden Faktors. Die Faktoren können dabei aus menschlichem Blut oder zum Teil auch gentechnisch hergestellt werden.

Verbreitung

Es gibt viele verschiedene Arten der Hämophilie. Die drei häufigsten sind die Hämophilie A und B und das von-Willebrand-Syndrom.
Bei der Hämophilie A fehlt dem Blut der Gerinnungsfaktor VIII. Etwa 1 von 5.000 - 10.000 Neugeborenen sind betroffen.
Hämophilie B ist seltener, diese Erkrankung tritt nur bei einem von etwa 20.000 - 34.000 Menschen auf. Hier fehlt der Gerinnungsfaktor IX.
Das von-Willebrand-Syndrom ist die weltweit verbreiteste Form der Hämophilie. Schätzungen zu Folge sind etwa 1% der Weltbevölkerung betroffen. Durch seine unterschiedlich starken Ausprägungen bleibt eine Erkrankung meist undiagnostiziert.

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